Biuro Prasowe

Libura w „Wyborczej”: Choroby rzadkie wciąż wyzwaniem dla Polski

 

Nawet 10 lat musi czekać pacjent na prawidłowe rozpoznanie, otrzymując w międzyczasie kilka błędnych diagnoz. Tymczasem ponad 2 miliony Polaków cierpi na jedną z 8 tysięcy dotychczas zidentyfikowanych chorób rzadkich – pisze na łamach „Gazety Wyborczej” ekspert CA KJ Maria Libur. Współautorem tekstu jest Magdalena Władysiuk ze Stowarzyszenia CEESTAHC.

Większość rzadkich schorzeń pozostaje niezauważona, ponieważ dotykają one tylko setek  – a czasami nawet tylko kilku pacjentów w całej Polsce. Z tego powodu wiedza na ich temat jest ograniczona nawet wśród specjalistów. Cierpiący na choroby rzadkie pacjenci napotykają szczególne trudności w dostępie do diagnostyki i leczenia. Ograniczona wiedza o tych schorzeniach, a także niewielka liczba specjalistów powodują, że pacjenci w Polsce nadal zbyt długo czekają na diagnozę – alarmują autorki powołując się na badania przeprowadzone przez Uczelnię Łazarskiego.

Polska jest obecnie jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie przyjął jeszcze strategii walki z chorobami rzadkimi, mimo, że dokument zawierający najważniejsze założenia powstał już w 2012 roku w Ministerstwie Zdrowia. Brakuje w Polsce systemowego spojrzenia na problemy pacjentów i ich rodzin, który pozwoliłby objąć chorych bardziej kompleksową i skuteczniejszą opieką – oceniają.


Biuro Prasowe
Biuro Prasowe
Cenisz nasze działania? Pomóż rozwijać Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego! Przekaż nam 1% podatku. Nasz KRS to: 0000128315
< Powrót do listy Aktualności
 
  • KOMENTARZE
    • Monopol PKP Intercity uderzy w polskie firmy
      Bartosz Jakubowski

      Monopol PKP Intercity uderzy w polskie firmy

       
      Zakończenie w 2015 roku możliwości wydatkowania środków z Funduszu Spójności na tabor kolejowy znacząco zmniejszyło zapał inwestycyjny PKP Intercity i samorządów w tej dziedzinie. Z prawdopodobieństwem graniczącym z pewnością można przyjąć, że gdyby PKP Intercity mogło skorzystać z funduszy unijnych, to już dawno zamówiłoby kolejne 10 Dartów z bydgoskiej Pesy.

  • PUBLIKACJE
    • RAPORT: W czyim interesie? O organizacjach zarządzania prawami autorskimi
      dr Bartłomiej Biga

      RAPORT: W czyim interesie? O organizacjach zarządzania prawami autorskimi

       
      Działalności organizacji zbiorowego zarządzania prawami autorskim – takich jak ZAiKS , STOART, SWAP czy ZPAV – towarzyszy szereg absurdów i patologii. Tylko w 2015 odnotowały one łączne przychody z opłat za eksploatację praw autorskich na kwotę ponad 611 milionów złotych. Zebrały też pokaźny majątek: sam ZAiKS wykazuje w swoich sprawozdaniach wartość inwestycji krótkoterminowych na kwotę ponad miliarda złotych. – Organizacje te muszą być poddawane znacznie...

      Czytaj więcej

  • AKTUALNOŚCI