Biuro Prasowe

Libura w „Wyborczej”: Choroby rzadkie wciąż wyzwaniem dla Polski

 

Nawet 10 lat musi czekać pacjent na prawidłowe rozpoznanie, otrzymując w międzyczasie kilka błędnych diagnoz. Tymczasem ponad 2 miliony Polaków cierpi na jedną z 8 tysięcy dotychczas zidentyfikowanych chorób rzadkich – pisze na łamach „Gazety Wyborczej” ekspert CA KJ Maria Libur. Współautorem tekstu jest Magdalena Władysiuk ze Stowarzyszenia CEESTAHC.

Większość rzadkich schorzeń pozostaje niezauważona, ponieważ dotykają one tylko setek  – a czasami nawet tylko kilku pacjentów w całej Polsce. Z tego powodu wiedza na ich temat jest ograniczona nawet wśród specjalistów. Cierpiący na choroby rzadkie pacjenci napotykają szczególne trudności w dostępie do diagnostyki i leczenia. Ograniczona wiedza o tych schorzeniach, a także niewielka liczba specjalistów powodują, że pacjenci w Polsce nadal zbyt długo czekają na diagnozę – alarmują autorki powołując się na badania przeprowadzone przez Uczelnię Łazarskiego.

Polska jest obecnie jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie przyjął jeszcze strategii walki z chorobami rzadkimi, mimo, że dokument zawierający najważniejsze założenia powstał już w 2012 roku w Ministerstwie Zdrowia. Brakuje w Polsce systemowego spojrzenia na problemy pacjentów i ich rodzin, który pozwoliłby objąć chorych bardziej kompleksową i skuteczniejszą opieką – oceniają.


Biuro Prasowe
Biuro Prasowe
Cenisz nasze działania? Pomóż rozwijać Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego! Przekaż nam 1% podatku. Nasz KRS to: 0000128315
< Powrót do listy Aktualności
 
  • KOMENTARZE
    • 09.10.2011 Warszawa Wybory Parlamentarne 2011 N/z mieszkancy stolicy oddaja glosy w lokalach wyborczych
fot. Andrzej Stawinski/REPORTER
      Tomasz Zakrzewski

      Partyjne listy wyborcze nie naprawią samorządów

       
      Zaprezentowany przez Prawo i Sprawiedliwość projekt nazywany potocznie zmianami w ordynacji wyborczej ma na celu zwiększenie udziału obywateli w funkcjonowaniu samorządów. Przedstawione propozycje, mimo, że w niektórych aspektach pozytywne, nie wnoszą nic rewolucyjnego. Niestety, proponowane zmiany w wyborze członków Państwowej Komisji Wyborczej grożą jej upolitycznieniem, a odejście od jednomandatowych okręgów wyborczych w gminach wywoła upartyjnienie lokalnych rad. Grupa posłów Prawa i Sprawiedliwości 10 listopada 2017...

      Read More

  • PUBLIKACJE
    • RAPORT: Rewolucja i równowaga. Założenia kompleksowej reformy wymiaru sprawiedliwości
      dr Jacek Sokołowski

      RAPORT: Rewolucja i równowaga. Założenia kompleksowej reformy wymiaru sprawiedliwości

       
      Realizacja społecznych funkcji sądownictwa w nowoczesnym państwie wymaga delegowania na sędziów niezbędnego zakresu władzy. Sądownictwo musi być autonomiczne wobec pozostałych struktur władzy państwowej właśnie dlatego, że w przeciwnym wypadku nie będzie w stanie zapewnić ani utrwalenia wzorców, ani kreacji nowych, ani też legitymizacji państwa jako całości. Trójpodział władzy nie jest abstrakcyjną wartością, lecz funkcjonalną zależnością, na której swój sukces rozwojowy oparły państwa Zachodu – pisze w...

      Read More

  • AKTUALNOŚCI