Biuro Prasowe

Libura w „Wyborczej”: Choroby rzadkie wciąż wyzwaniem dla Polski

 

Nawet 10 lat musi czekać pacjent na prawidłowe rozpoznanie, otrzymując w międzyczasie kilka błędnych diagnoz. Tymczasem ponad 2 miliony Polaków cierpi na jedną z 8 tysięcy dotychczas zidentyfikowanych chorób rzadkich – pisze na łamach „Gazety Wyborczej” ekspert CA KJ Maria Libur. Współautorem tekstu jest Magdalena Władysiuk ze Stowarzyszenia CEESTAHC.

Większość rzadkich schorzeń pozostaje niezauważona, ponieważ dotykają one tylko setek  – a czasami nawet tylko kilku pacjentów w całej Polsce. Z tego powodu wiedza na ich temat jest ograniczona nawet wśród specjalistów. Cierpiący na choroby rzadkie pacjenci napotykają szczególne trudności w dostępie do diagnostyki i leczenia. Ograniczona wiedza o tych schorzeniach, a także niewielka liczba specjalistów powodują, że pacjenci w Polsce nadal zbyt długo czekają na diagnozę – alarmują autorki powołując się na badania przeprowadzone przez Uczelnię Łazarskiego.

Polska jest obecnie jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, który nie przyjął jeszcze strategii walki z chorobami rzadkimi, mimo, że dokument zawierający najważniejsze założenia powstał już w 2012 roku w Ministerstwie Zdrowia. Brakuje w Polsce systemowego spojrzenia na problemy pacjentów i ich rodzin, który pozwoliłby objąć chorych bardziej kompleksową i skuteczniejszą opieką – oceniają.


Biuro Prasowe
Biuro Prasowe
Cenisz nasze działania? Pomóż rozwijać Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego! Przekaż nam 1% podatku. Nasz KRS to: 0000128315
< Powrót do listy Aktualności